Мечты "Бабочки"

– Когда сын родился, его нельзя было брать на руки, купать и кормить грудью. Помню свои растерянность и страх. Почему? За что? Что делать? Вопросы-вопросы, и ни одного ответа. Первая беременность, долгожданный ребёнок. Ничто не предвещало беды. Мы тогда жили в Свердловской области, в городе Верхняя Салда. Меня повезли на экстренную операцию – кесарево сечение. Операция прошла сложно, я попала в реанимацию. На пятые сутки узнала, что с сыном что-то не так. Его увезли в Екатеринбург, в областную больницу. Я здесь – он там. Места себе не находила. А когда меня привезли к нему и, наконец, показали малыша, я не могла ничего понять. Лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа… Боже, что с ней? На ногах её вообще не было. Сыночек был весь в пузырях, всё в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом... Потом был приговор: буллёзный эпидермолиз (редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно – прим. ред.).

Юлия вспоминает:

– Я решила: «Едем домой, собираем сумку и назад в Екатеринбург, к малышу – надо лечить, надо поднимать». Тогда я ещё не знала, что буллёзный эпидермолиз – это неизлечимая болезнь. Приехала на следующий день и первое, что услышала от лечащего врача: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь».

Каждая мама «бабочки» поймёт мои чувства. Кромешная безнадёга и отчаянье. На руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» – не выходило у меня из головы. Ничего нельзя! Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой, от чего кожа ещё больше травмировалась. А другого лечения доктора предложить не могли, так как сами не знали, как это лечить.

Позже мы стали делать Роме переливание крови. От этой процедуры сыну становилось немного лучше. Но последствия были ужасные, так как все трубки приклеивали на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывали по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребёнку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я.

Однажды ко мне подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь… Вам тут лежать и лежать, а ты всё воешь. Пойми, он всё понимает и всё чувствует, и от того, что ты воешь, ему ещё хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту».

Я взяла себя в руки, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Рома призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. 

Юлия делится:

– В 2015 году мы переехали в Новороссийск, в станицу Натухаевскую, так как здесь Роме больше подходит климат. До принятия этого непростого решения о смене места жительства мы с Ромой и Сашей (младший сын Юлии – прим. ред.) два лета подряд приезжали к морю оздоравливаться. И как себя вели у Ромы раны – для меня это было волшебством. Они затягивались в разы быстрее, при всём этом ребёнок находился практически всегда на улице и чувствовал себя комфортно, чего не было на Урале, в родной Салде.

Долго думали, как осуществить переезд. Не за месяц и не за два такое планируется. С местом определялись долго. Не хотелось в большом городе жить, шум-гам. Привыкли к своему городу и искали подходящее.

Станица Натухаевская нам приглянулась. Вроде бы самая последняя при Новороссийске, но территориально очень удачно расположена. Дружелюбные люди, тихо и спокойно. Красота здесь, конечно, такая, что не описать словами.

Саша, младший, ходит в садик, в сентябре станет первоклассником. Родители, как и раньше, всегда со мной рядом. Они – моя опора и поддержка. Живём с детьми и родителями под одной крышей (с мужем Юлия в разводе – прим. ред.). Роме здесь тоже очень нравится, нас окружают доброжелательные и душевные новые друзья. Благодаря бабушке Ирине, Рома учится на четвёрки и пятёрки, правда, он находится на домашнем обучении. Вторую четверть учебного года Роман окончил исключительно на «отлично». Дедушка Александр гуляет с Ромой, отвечает за культурно-развлекательную программу. Родители Юлии на пенсии, и им в радость заниматься с внуками. 

– Всю еду Роме мы протираем в блендере. Слизистая рта тоже поражена, то есть если он съест что-то твёрдое, во рту вскочат пузыри. Кишечник также полностью поражён. От бесконечных ран у мальчика не растут ногти. Одежду он носит швами наружу, чтобы не травмировать кожу.

Но самое тяжёлое – это ноги. Стопа на левой ножке загнулась, и пальцы срослись, поэтому ребёнок сильно хромает. Исправить это могут врачи в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника специализируется на буллёзном эпидермолизе.

– У Ромы мечта стать рок-музыкантом. И для него организовали сюрприз... Мы присутствовали на репетиции рок-группы «Ротация» (@rotacia_rockband). Для Романа творчество – как свежий глоток воздуха, как воплощение несбыточной мечты, как другая жизнь, где он здоров и такой же, как все…

Вы бы видели, как горели глаза Ромы, как билось сердечко, когда музыканты начали играть. Он с замиранием смотрел и слушал, а после каждой песни кричал: «Браво». Нам посчастливилось быть слушателями новой песни «Колокола свободы». Вот это подарок на Новый год! А сколько было у сына счастья, когда его пустили за барабанную установку. 

Когда мы уходили, Роме подарили презенты: брелок, медиатор и, конечно же, барабанные палочки (он сейчас с ними спит, кстати). Счастье ребёнка для меня бесценно.